È stato emozionante partecipare alla cena benefica” Una vita rara Ahds Mct18 Onlus” (www.unavitarara.it).

Giorgio Boniotti ha raccontato la storia del figlio Davide affetto dalla sindrome Allan-Herndon-Dudley. Un abbraccio alla mamma Rosita Birolini che non ha potuto essere presente. Un grosso ringraziamento agli organizzatori della serata Yvon Fornoni e Delpozzo Tuttoattaccato per l’impegno che ogni anno mettono per organizzare serate come questa.

Ringrazio Giuseppe Ministrini per avermi fatto conoscere questa bella realtà.

Lascio qui per voi la lettera che è stata letta ieri, scritta per Davide da questi due grandi genitori.

“16 ANNI

Quando tuo figlio compie gli anni dovrebbero essere giorni di festa.

Nel tuo caso i compleanni sono 2 perché a questo non eravamo lì con te

Ti abbiamo conosciuto dopo…. il 15 aprile.

Solitamente abbiamo festeggiato come tutte le persone normali ma quest’anno non ne abbiamo voglia.

Non perché tu non lo meriti…meriteresti una festa ogni giorno.

In 16 anni non siamo riusciti a sconfiggerlo il Drago come ti avevamo promesso e nemmeno a sistemarti le Ali da Angelo.

Invece di parlare di motorini, delle cazzate che avresti fatto a 16 anni, di cosa avresti fatto tra qualche anno siamo sempre a parlare di malattie e delle schifezze che ti dobbiamo dare, NON PER FARTI STARE BENE ma per non farti stare male.

Passiamo la nostra vita a riempire le ore che ti separano dal risveglio al mattino, al sonno del pomeriggio e il sonno della sera che per te sono sempre stati un problema.

E in questi mesi che la sera stai solo male …..

In mezzo non c’è niente …non c’è nulla che vale la pena di raccontare…non c’è una VITA da vivere.

Non ci sono le passeggiate, le vacanze, i fine settimana in compagnia, la scuola, le incazzature perché non hai studiato.

E gli anni passano e la malattia e le difficoltà aumentano e aumenteranno …e noi non ci possiamo fare nulla.

Abbiamo creato l’Associazione per aiutare te e gli altri ragazzi della AHDS-MCT8 ma temo che il tempo ci sarà sempre nemico e non potremo mai fare qualcosa per TE.

Ci hanno detto che forse potremo fare qualcosa per i Davide di domani ..….in questo momento non è di conforto nemmeno questo.

E invece di festeggiare dobbiamo pensare a quello che sarà DOPO DI NOI

NO non c’è nulla da festeggiare.

PS

Sei la cosa più bella del mondo e senza di Te non sarebbe una VITA.

Papà Orso”